Mamasa: Karnaval di Atas Tangisan Epilepsi

Oleh: Ahmad Faisal (Pemuda dan Aktivis Sulbar)

TRIBUN-SULBAR.COM- "All their mothers can do is stand and watch their children suffer while the corruption in this government grows and grows." Marlon DeLeon menulisnya dalam Tragedy, sekitar dua puluh tahun lalu. Barangkali ia tak pernah menyangka larik itu akan menemukan jalannya hingga ke Sulawesi Barat. Kini bait-bait itu hidup dalam diri seorang ibu yang berdiri, tak berdaya, menyaksikan anaknya bergulat dengan sakit tanpa perawatan. Puisi yang lahir dari tempat jauh itu menjelma denyut yang lirih di dada Murniati, seorang ibu petani nilam di Pamoseang, Kabupaten Mamasa.

Ia tak punya pilihan selain bertahan. Murniati menyaksikan Salsabila berulang kali kejang dihantam epilepsi, sejak 10 tahun terakhir. Tubuhnya makin rapuh oleh stunting, sementara Abizar hidup dengan Down syndrome tanpa pernah merasakan terapi yang layak. Di saat yang sama, karnaval bergemuruh di pusat kabupaten. Namun bagi Murniati, hari-hari adalah sunyi yang panjang, antara harapan yang perlahan padam dan pertolongan yang tak kunjung datang.

Mamasa baru saja berusia 24 tahun. Karnavalnya berlangsung panjang, dari 6 hingga 30 April 2026. Di Lapangan Kondosapata, ribuan orang menari dalam balutan “sambu”. Gubernur hadir dengan senyum lebar. Bupati bangga memproklamirkan 5.000 peserta dari 17 kecamatan, dengan ambisi menuju Kharisma Event Nusantara. Selama 24 hari, Mamasa bergoyang. Busana mahal, dekorasi megah, tata suara menggelegar. Ribuan aparatur dikerahkan, aliran dana membanjiri setiap sudut.

Hanya yang Menari yang Layak Hidup

Namun di balik gemerlap karnaval itu, ada pertanyaan yang tak pernah diucapkan di panggung, siapa yang tidak diundang? Siapa yang tidak bisa menari? Siapa yang tangisannya tertimbun riuh tepuk tangan? Jawabannya ada di Desa Pamoseang, sekitar 60 kilometer dari pusat keramaian. Di sanalah Salsabila dan Abizar hidup dalam sunyi yang tak terjamah sorotan. Salsabila terbaring lemah, tubuhnya kurus dan ringkih. Abizar tumbuh tanpa terapi, tanpa stimulasi, hanya orang-orang terdekat yang memahami kondisinya.

Di tengah gemerlap itu, Salsabila dan Abizar tetap tertinggal. Di titik ini, biopolitik, seperti yang dibaca Michel Foucault menjadi nyata. Negara mengelola hidup bukan untuk merawat, melainkan untuk menghitung produktivitas. Tubuh dihargai sejauh ia menghasilkan. Yang sakit dan tak produktif perlahan disingkirkan dari perhatian. Mereka tak ada di panggung, tak masuk hitungan. Maka pengabaian bekerja diam-diam. Karnaval bergemuruh di atas tangisan yang tak pernah dianggap ada.

Di panggung depan karnaval, yang dirayakan adalah tubuh-tubuh sehat yang bisa menari, bergerak, dan dianggap produktif. UMKM dipamerkan, kopi dan markisa dielu-elukan sebagai simbol kebanggaan. Semua tampak hidup, penuh warna, seolah Mamasa baik-baik saja. Panggung itu dirancang untuk dilihat, untuk dipuji, untuk menegaskan bahwa yang tampil adalah wajah terbaik.

Namun di panggung belakang, kenyataan bergerak ke arah yang berlawanan. Puskesmas Mambi kehabisan obat antiepilepsi, sementara rujukan ke rumah sakit di Polewali Mandar berhenti di tengah jalan. Bukan karena jarak, bukan pula karena keterbatasan medis, melainkan karena akses yang tidak benar-benar bekerja. Kepemilikan BPJS tidak serta-merta menjamin layanan itu tercapai, ia berhenti sebagai status administratif tanpa daya jangkau. Tanpa mekanisme pendampingan yang efektif, tanpa jembatan yang menghubungkan rujukan dengan tindakan nyata, layanan kesehatan berubah menjadi ruang yang secara formal ada, tetapi secara faktual tak tersentuh.

Di titik inilah kemiskinan harus dibaca lebih dalam, bukan sekadar kekurangan pendapatan, melainkan ketiadaan kapabilitas untuk mengakses hak dasar. Salsabila tidak sampai ke rumah sakit bukan karena pilihan individual, melainkan karena struktur yang menutup kemungkinan itu sejak awal. Pemerintah mengetahui situasi ini, tetapi pengetahuan yang tak diikuti tindakan hanya menjadi legitimasi diam. Inilah sebuah catatan kaki yang tenggelam di balik gemerlap panggung karnaval.

Pesta yang Tak Menyentuh yang Paling Miskin

Kritik ini menemukan pijakannya dalam teori keadilan distributif John Rawls. Ketimpangan, dalam kerangka itu, hanya dapat dibenarkan jika memberi manfaat terbesar bagi mereka yang paling tidak beruntung. Namun di Mamasa, logika tersebut justru terbalik. Karnaval menyedot anggaran besar untuk kostum dan dekorasi, bahkan diperluas dengan janji dukungan dana provinsi agar naik kelas ke Kharisma Event Nusantara. Pertanyaannya sederhana, siapa yang benar-benar menikmati?

Jawabannya tidak mengarah pada mereka yang paling membutuhkan. Manfaat ekonomi dan simbolik berputar di lingkaran yang sama. Pejabat, pelaku jasa event, dan mereka yang berada dekat dengan pusat kekuasaan. Sementara itu, Murniati, Salsabila, dan Abizar tetap berada di luar jangkauan. Mereka tidak tersentuh oleh distribusi manfaat apa pun. Dalam situasi seperti ini, pengalihan anggaran ke panggung bukan sekadar pilihan kebijakan, tetapi bentuk ketidakadilan yang konkret. Ketika kebutuhan paling dasar, seperti obat antiepilepsi, justru tersisih oleh gemerlap perayaan.

Dalam kerangka teori John Rawls, kondisi ini dapat dikategorikan sebagai bentuk keadilan distributif. Rawls menegaskan bahwa ketimpangan hanya dapat dibenarkan apabila memberikan keuntungan terbesar bagi kelompok yang paling tidak beruntung. Namun dalam konteks Mamasa, prinsip tersebut tidak terpenuhi. Distribusi sumber daya justru tidak mengalir untuk memperbaiki posisi Salsabila dan Abizar sebagai kelompok paling rentan, melainkan memperlebar jarak ketidakmampuan mereka dalam mengakses layanan dasar kesehatan.

Dengan demikian, pertanyaan evaluatif menjadi relevan secara normatif. Sejauh mana alokasi anggaran karnaval memberikan manfaat substantif bagi Salsabila yang mengalami epilepsi berulang dan Abizar yang membutuhkan intervensi terapi? Jika tidak terdapat kontribusi langsung terhadap peningkatan kapabilitas dasar mereka, maka kegiatan tersebut tidak memenuhi prinsip difference principle Rawlsian. Dalam situasi demikian, karnaval tidak lagi dapat dipahami sebagai instrumen kebijakan yang adil, melainkan sebagai manifestasi ketimpangan yang dilembagakan, di mana perayaan berlangsung paralel dengan penderitaan yang tidak terdistribusi secara adil.

Foucault dan Rawls, meski berasal dari tradisi yang berbeda, bertemu pada satu titik normatif: negara semestinya hadir bagi kelompok paling rentan. Foucault menjelaskan bahwa kekuasaan modern bekerja melalui biopolitik yang menilai tubuh berdasarkan produktivitasnya, sehingga yang dianggap produktif diintegrasikan dalam kebijakan, sementara yang sakit atau tidak produktif cenderung tersisih. Rawls menegaskan bahwa ketimpangan hanya sah bila menguntungkan mereka yang paling tidak beruntung, menjadikan keberpihakan pada kelompok rentan sebagai ukuran utama keadilan.

Di Mamasa, kedua kerangka ini tidak bekerja secara substantif. Kebijakan tidak berpihak pada Salsabila dan Abizar sebagai kelompok paling rentan, sementara sumber daya lebih banyak terserap pada ruang simbolik seperti karnaval. Prinsip Rawls tidak terpenuhi, dan logika Foucault tampak dalam seleksi implisit terhadap tubuh yang dianggap produktif. Hasilnya adalah korupsi struktural, distorsi prioritas, kemandekan empati, dan menguatnya jarak antara negara dan tanggung jawab sosialnya.

Melepas Topeng